Na Slovensku sa pacienti liečba v štyroch centrách, a to v Bratislave, Martine, Banskej Bystrici a Košiciach. „Základnú liečbu dostávajú v takmer 40 hematologických ambulanciách na celom Slovensku,“ priblížilo združenie. Deklarovalo, že aj ono sa od roku 1990 podieľa na zlepšovaní dostupnosti modernej liečby a životných podmienok pre pacientov s vrodenými krvácavými ochoreniami.
Na základe iniciatívy združenia sa v stredu pri príležitosti Svetového dňa hemofílie načerveno rozsvieti viacero významných budov a monumentov na Slovensku. Podporu a spolupatričnosť pacientom môže symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách domov a bytov prejaviť aj verejnosť.
Dôležitá je diagnostika a kvalitná liečba
Týmto závažným nevyliečiteľným ochorením trpí 1 z 10 000 ľudí vo svete a mnoho z nich zomiera pre nedostatočnú liečbu už v útlom veku. Najmä v rozvojových krajinách sú mnohí nediagnostikovaní. Svetová hemofilická federácia (WFH) pomáha humanitárnou činnosťou zabezpečiť aspoň základnú liečbu v najmenej rozvinutých krajinách.
Na Slovensku túto humanitárnu činnosť zabezpečuje Slovenské hemofilické združenie. Hemofília najmä v minulosti významne ovplyvňovala kvalitu života pacientov. Opakované, časté krvácanie predovšetkým do kĺbov prináša riziko bolestivých, chronických opuchov, a môže viesť až k trvalému poškodeniu kĺbov a invalidite pacientov.
Liečba hemofílie, von Willebrandovej choroby a iných krvácavých ochorení spočíva hlavne v nahradení chýbajúceho koagulačného faktora v krvi.
Tento proces sa uskutočňuje aplikáciou koncentrátu koagulačného faktora, ktorý je podávaný intravenózne priamo do žily pacienta. Koncentrát koagulačného faktora je potrebné podať čo najskôr od začiatku krvácania, aby sa predišlo dlhodobému poškodeniu organizmu a pri krvácaní do životne dôležitých orgánov aj možnej strate života.
(Článok pokračuje na ďalšej strane)
