Zolgensma patrí medzi najdrahšie lieky sveta. Stojí neuveriteľné dva milióny, no je jedinou nádejou pre deti, ktoré trpia spinálnou svalovou atrofiou. Rodičia doteraz museli s poisťovňami bojovať alebo vytvárať verejné zbierky so žiadosťou o pomoc. Teraz liek už detským pacientom preplácajú od januára. Podľa informácií TV JOJ však už dve deti zo Slovenska po liečbe spomínaným liekom napokon zomreli.
„Je to choroba, ktorá veľmi zasiahne, takže keď je tá možnosť liečby, je úžasné, že ju deti budú dostávať,“ uviedla pre TV JOJ Alexova mama Monika Brdárska. „Vzhľadom na to, že nám bol tento liek odporúčaný ako ten, ktorý dokáže ochorenie zastaviť a Editka z neho vedela najviac benefitovať, tak sme vôbec neváhali. Chceli sme, aby ho dostala,“ povedala mama Editky Monika Rischerová.
„Je to definitívne rozhodnutie. Ako ministerka som rozhodla v odvolacom konaní a potvrdila som rozhodnutie prvostupňové. Bolo to rozhodnutie na základe odporúčania kategorizačnej komisie,“ vysvetlila ministerka zdravotníctva Zuzana Dolinková
Liek môžu deti dostať maximálne do druhého roku života. Alex a Editka ho dostali tesne pred dovŕšením a rodičia naň nedajú dopustiť. Ich deti sú čulé a plné radosti do života.
Na Slovensku, žiaľ, liečbu neprežili dve deti
Televízii JOJ viacero zdrojov potvrdilo aj to, že na Slovensku dve deti liečené liekom Zolgensma napokon zomreli.
Farmaceutická firma, ktorá liek vyrába, pred dvomi rokmi priznala prípady, ktoré sa tiež skončili tragédiou. Jeden bol z Ruska a jeden z Kazachstanu. Štátny ústav pre kontrolu liečiv teraz potvrdil, že aj na Slovensku sú hlásené dve úmrtia. „Na Štátny ústav pre kontrolu liečiv neboli hlásené žiadne vedľajšie účinky a rovnako ani žiadne úmrtie po podaní lieku Zolgensma, avšak do Európskej liekovej agentúry bolo hlásených šesť podozrení na nežiaduce účinky, z toho štyri závažné,“ upresnila hovorkyňa ŠUKL Jana Matiašová.
Ako väčšina liekov, aj tento so sebou prináša vedľajšie účinky. Jedny z najväčších sú zlyhanie pečene či zníženie tvorby krvných doštičiek. Výhody však stále prevyšujú nevýhody, práve preto je liek dostupný.
